5月8日为“世界地贫日”。

很多地贫夫妻都面临一个“世纪难题”：同是“地贫”者就必须分手或引产吗？

地贫基因携带者夫妇陈芳（化名）和杨刚（化名）的故事或许可以提供一个答案。

一

查出地贫后还能生出健康宝宝吗？

去年10月，陈芳在北京大学深圳医院诞下一名健康女宝宝，一家其乐融融。回想起一年前结婚、备孕的心酸，她和丈夫对新生命的加入感慨万千。

2020年，两位年轻人正准备步入婚姻殿堂时，在婚检中发现了彼此都是α地贫基因杂合缺失（--SEA/aa）的“地贫患者”，生育中重度地贫儿的几率较高。

这让他们陷入迷茫，究竟怎么样才能生育健康宝宝且阻断地贫基因遗传呢？他们带着疑问走进了北京大学深圳医院生殖医学中心求医。

“如果以上两个人结婚，不加干预地自然怀孕，则其后代1/4机率为重度地中海贫血患者，1/2机率为α地中海贫血携带者，1/4机率不携带地贫突变基因。因而自然怀孕生育健康宝宝的概率为3/4。”生殖医学中心主任钱卫平解释。

地中海贫血，在医学上被称为珠蛋白合成障碍性贫血。其中，红细胞是人体内输送氧气、输出二氧化碳的“运输队”，“珠蛋白”是运输队的“中坚力量”。地贫患者是一类“珠蛋白”基因缺失或者突变了，那么“运输队”功能也会出现障碍，导致人出现贫血等问题。

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该疾病因大多发生于地中海沿岸国家，而获“地中海贫血”命名。地贫是全球分布最广、积累人群最多的一种单基因遗传病。

地中海贫血为何需要警惕？因为地贫是会遗传的，以α和β地中海贫血较为常见。当一个人不能产生足够的血红蛋白α链时，将出现α地中海贫血症；当一个人不能产生足够的血红蛋白β链时，将出现β地中海贫血症。按临床症状又分为轻中重度。

目前，地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法。一般来说，地贫基因携带者无需特殊治疗，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“总体来说，长期输血和除铁治疗费用高，一般家庭承担不起，且可能重度地贫儿寿命并不长；再者，造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法，人类白细胞抗原(HLA)全相合的地贫移植成功率高。近年来，地贫移植技术较成熟的医疗机构开展的半相合地贫移植也有较高的成功率，但治疗费用昂贵，移植后并发症多，有5%-10%的失败风险。”钱卫平介绍。

二

第三代试管婴儿技术阻断“地贫”基因

要如何帮助他们阻断、避免生育地贫儿呢？

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因为夫妻都是地贫基因携带者，生育健康宝宝几率较小，钱卫平是通过胚胎种植前遗传学诊断技术（PGT，俗称“第三代试管婴儿技术”）来帮助他们。

第三代试管婴儿技术通过基因检测，筛选出健康的胚胎进行移植，像地贫、脊肌萎缩症、杜氏肌营养不良、遗传性耳聋、多囊性、苯丙酮尿症、马凡综合征等多种单基因遗传病家庭均可通过这种技术解决生育难题。

经过精心的诊治，借助“第三代试管婴儿技术”，地贫基因携带者夫妇陈芳在北京大学深圳医院生殖中心完成胚胎移植，于2021年10月诞下一名健康女宝宝。

像陈芳夫妇做好婚前产检筛查的患者是比较幸运，钱卫平介绍，自己曾经接诊过的36岁李阳（化名）则没有那么幸运。

她和丈夫双方均为β地中海贫血携带者，因为没有提前发现问题，未做周全的生育规划。2016年，在二胎自然怀孕中，经羊水穿刺显示，女方怀上了重度地贫儿，经历痛苦的决定，最后不得不进行引产术。这对李阳的身心造成了一定的影响。

就在陈芳夫妇迎接新生命的同一个月，经历过一次引产术的36岁的李阳也在北大深圳医院生殖医学中心通过第三代试管婴儿助孕技术，选择正常胚胎进行移植，并成功怀孕。

近期，李阳通过孕中期羊水检测显示，胎儿染色体核型未见异常、没有携带β地贫突变基因，目前持续妊娠中。

三

广东人每6个人就有1个地贫

地中海贫血在广西、海南、云南、广东、贵州等南方省份高发，其人群基因携带率在广西、海南、云南达20%以上。据广东省地贫防控项目基线调查发现，广东户籍育龄人群中地贫基因携带率约为16.8%，即六个人中就有一个是地贫儿，重型地贫患者多数在未成年前死亡。

因此，在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，即三级预防策略，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

钱卫平介绍，地贫可防可控。一级预防是通过婚前孕前优生检查，及早发现夫妇双方地贫基因携带状况，针对性制订孕育计划，预防地贫的发生。对于自然怀孕中的夫妇，则要高度重视二级和三级预防。二级预防实施产前诊断和遗传咨询，通过对胎儿染色体进行核型分析，明确胎儿地贫基因类型，避免重型地贫儿出生。三级预防是开展新生儿疾病筛查，促进确诊地贫患儿早诊早治。

高风险的夫妇可以选择自然怀孕，怀孕后务必做好胎儿产前诊断，明确胎儿是否为重型地贫儿，也可以选择胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿手术）。

对于有过中、重型地贫患儿生育史的夫妇，同型地贫携带者的夫妇，αβ复合型地贫携带者的夫妇，以及αβ复合型与其中一型地贫携带者的夫妇可以通过第三代试管婴儿技术进行阻断，生育健康的宝宝。”

据悉，北京大学深圳医院作为深圳市第一家拥有PGT资质的医院，其生殖医学中心自2018年11月获得胚胎植入前遗传学诊断（PGT，俗称“第三代试管婴儿”）的资质准入以来，已通过该技术帮助八十多对地贫基因携带夫妇成功孕育了健康的宝宝，并且完成了对多囊肾、遗传性耳聋、马凡氏综合征、脊髓小脑共济失调等单基因遗传病的阻断。

5月8日“世界地贫日”当天下午，北京大学深圳医院也联动深圳生殖医学专科联盟的各家联盟医院，在北大深圳医院门诊大厅一楼开展义诊咨询宣传活动，通过线下义诊和线上直播等形式，就地中海贫血防控向市民群众开展公益科普活动。

【记者】黄思华

【作者】 黄思华

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

【来源：南方PLUS】

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本文转自【法治日报】；

● 虽然相关部门对代孕进行了长时间的专项打击，但从非法供精、供卵到代孕生产，现实生活中的代孕产业链依然在黑暗中运转

● 委托方以金钱购买代孕服务，是将代孕者当作“人类生产的工具”“孵化器”。供卵女孩和代孕妈妈，就像摆放在货架上的商品一样被人随意打量和挑选，身高、体重、年龄、血型、是否双眼皮、户籍地等都可以定制

● 进一步完善立法，加大对代孕等违法行为的惩处力度，但同时要考虑为因医学原因无法生育的利他型代孕作出规定，区分对待非法代孕行为和生育障碍患者渴望拥有下一代的需求，依法合规发展人工授精、胚胎移植等方面的辅助生殖技术

□ 本报记者 赵 丽

□ 本报见习记者 张守坤

“目前试管婴儿技术分两种，二代和三代，区别在于三代会有PGS筛查，就是在移植前对每个胚胎的染色体对数和结构进行检查，同时能得知各胚胎性别，从而进行选择性移植和提高一次成功移植的概率。”

这段话来自某代孕机构的客服人员彬彬。其所在的代孕机构主要提供6种试管及代孕模式，“包成功、包风险”，买方甚至可以前往机构挑选“代孕妈妈”。

近日，《法治日报》记者调查发现，虽然相关部门对代孕进行了长时间的专项打击，但从非法供精、供卵到代孕生产，现实生活中的代孕产业链依然在黑暗中运转。

代孕机构提供多种套餐

可以定制胎儿性别数量

代孕，俗称“借腹生子”，是指意欲生育者寻找第三方进行妊娠、分娩过程的生育方式，前者被称为意愿父母或委托方，后者被称为孕母。

在我国，代孕既不受道德支持，也不受法律保护，但现实中却有一条黑色产业链。

记者在国内贴吧、社交平台和电商平台上搜索与代孕产业相关的联系方式无果，却在国外一些社交平台上搜索到数十家国内代孕机构或所谓“助孕博士”的联系方式。这些代孕机构多集中在南方沿海城市，在他们的案例介绍中，需求方五花八门，有无法生育的夫妻，有失独家庭，有单身但是想要孩子的人，还有同性恋群体。

为了深入了解，记者扮作买家、捐卵方、代孕方与他们进行了沟通。

据某代孕机构客服人员彬彬介绍：“包括试管和代孕在内，一共有6种模式：自己的精子、卵子，自己怀；自己的精子，捐卵，自己怀；自己的卵子，捐精，自己怀；自己的精子、卵子，志愿者怀；自己的精子，捐卵，志愿者怀；自己的卵子，捐精，志愿者怀。根据选用技术、是否需要指定性别等，费用在60万元至80万元不等。我们还可以做到同母异父双胞胎，供卵费另算，还可能有双胎补偿费、剖宫产补偿费等费用。”

见记者还有疑惑，彬彬又接着说，包成功、包风险，任何环节有问题都可以选择终止付款并退费。而且还会当面进行血样、头发取样，然后由买方自己保管。宝宝出生后，他们会包亲子鉴定。“买方还可来公司挑选志愿者。”

彬彬所说的“志愿者”，就是代孕妈妈。

据知情人士透露，代孕分为三种：一是精子、卵子由需求方提供，体外受精后进行胚胎移植，借用代孕妈妈的子宫孕育；二是仅精子来自需求方，卵子由供卵者提供，由代孕妈妈孕育；三是仅卵子由需求方提供，用第三方的精子进行体外受精后，由代孕妈妈孕育。一些代孕中介也会根据需求提供多种“套餐”服务，明码标价。

其中有一种套餐，男性不需要出国也可以“赴美代孕”。某代孕机构客服人员小初告诉记者：“我们在本地给你找医生，然后采集好你的精子后冷冻寄出国。男性成功率一般为70%左右，女性成功率比较低，全程费用为20万美元至25万美元。这笔费用包括两次代孕，其中有一次试错机会。孩子出生后一个半月到两个半月可以回国，上当地的户口，而且具有美国国籍，等孩子21周岁后，你也可以借此加入美国国籍。”

客服向记者展示了“包成功、包风险”的定义：承诺两年内至少一个孩子出生；包括不限次数地做胚胎，不限次数地移植胚胎，直至孩子成功出生。

记者联系的每一个代孕机构客服人员都提到，他们所经手的案例中，每年通过代孕都会有几十个孩子出生。

据客服人员介绍，不包括供卵费用、宝宝回来的机票、隔离费用等。全程除了精子冷冻环节和给医生的8000元至10000元红包，其余环节都可以开发票。“孩子的性别、血统都可以选择，供卵方甚至可以选择‘藤校’毕业的，不过费用也会高些。保险、律师、接生医院等，我们都有人联系，交了钱直到孩子回国落地，所有的事情都不用您这边操心。”

记者注意到，客服人员小初所在的代孕机构还注册了公司，主营业务是医疗咨询。据小初介绍，“这样客户更放心，他们在处理事情时也更加便利，比如在国内签合同时会签医疗咨询合同等，咨询费用是50万元，这些也包含在先前说的费用里”。

这些代孕机构人员的朋友圈很少做掩饰，有的会直接发代孕注意事项和流程，有的会贴出招收供卵、代孕方的广告，更有甚者会将女性打排卵针的画面放出，并配上“开始启动”字样和开心的表情包。

代孕背后存在多重风险

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挑战法律法规社会伦理

“可以选择供卵方式，国内的或是外籍都可以。打个比方，身高165cm，长相不错，学历大专，这样约为7万元至9万元。”

“如果想要学历比较高的，本科或以上的，可能要超过10万元。之前有客户找了一个学历为研究生的女孩，花了18万元。”

“全国各地的都有，年龄都是19岁至25岁之间，我们肯定会尽量找年轻的，这样女生的身体情况会更好。我这儿有个之前成功的志愿者资料，您先看下，到时候欢迎您来实地观察并挑选志愿者。”

……

在调查中记者发现，供卵女孩和代孕妈妈，就像摆放在货架上的商品一样被人随意打量和挑选，身高、体重、年龄、血型、是否双眼皮、户籍地等都可以定制。

记者以“急需还网贷，家里等着用钱”为由联系了几个客服。某代孕机构客服人员紫藤向记者介绍了具体的流程：女性生理期第二天启动，打针10天至15天后取卵，到时候需要来公司所在地。

当记者提出如何保障安全性时，这些机构的客服人员是这样说的：

“都是正规医生做的，具体什么医院不能告诉你，能够接受视频或者当面进行挑选的话，给你的钱会多些，一般是2万元至8万元，要具体了解才能确定。”“就当来这旅游14天。”“绝对不会有伤害，一支药2000多元，正规国外进口药，客户自己取卵也是打这些药。”“这是去年来找我们做的小姐姐，今年又来找我们了，去年8月份做的，5天后就说没感觉了。很多女孩做过之后都会回头继续找我们。”

供卵和代孕，真如这些客服人员所说的危害不大吗？

据北京市某三级医院妇产科姜医生介绍，正规医院的取卵手术对环境要求高，必须无菌、恒温。而大部分地下代孕，往往寻找非正规诊所取卵，存在消毒不彻底、器械重复使用、操作不规范等问题，供卵者和代孕妈妈有可能遇到健康风险。

中国医院协会医疗法制专业委员会常务副主任委员兼秘书长郑雪倩告诉记者，从社会伦理角度来看，只有真正生下孩子的人才是孩子的母亲。我国对于谁是孩子的母亲，采取的是“分娩说”，谁生下孩子谁就是母亲；从出生证的办理要求来看，也是按照分娩者为母的规则。

“委托方以金钱购买代孕服务，是将代孕者当作‘人类生产的工具’‘孵化器’。那些‘出借’肚子进行代孕的女子，余生也要背负道德和伦理的压力，孩子也会陷入‘我是谁’‘我从哪来’的伦理纠结。”郑雪倩说。

在她看来，代孕者的合法权益也存在被侵犯的风险。代孕者在代孕过程中要受到委托方的诸多限制，比如在代孕之初不能发生性行为，以防止无法分辨分娩之子的血亲；在代孕过程中行动自由也会受到限制，要根据委托方的要求定期检查，甚至在饮食等日常生活方面也会受限。并且在代孕过程中，委托方有可能中止协议，此时代孕者如果堕胎，则是对其身心的摧残；如果继续生育，则子女的权益难以保护。

“随意开展代孕行为，容易打乱社会秩序，破坏公序良俗，存在法律和伦理上的风险。”郑雪倩说。

完善立法加大惩处力度

依法发展辅助生殖技术

值得注意的是，为了让委托方和代孕妈妈安心，一些代孕中介称，其根据《人类辅助生殖技术管理办法》与需求方签署所谓的“代孕协议”。

这种协议是否具有法律效力？专家给出了否定的答案。

“我国禁止任何形式的代孕。”北京大学医学人文学院副院长王岳说，《人类辅助生殖技术管理办法》明确规定，禁止以任何形式买卖配子、合子、胚胎；医疗机构和医务人员不得实施任何形式的代孕技术。这就意味着，在我国各种形式的代孕都是被禁止的，无论是基因型的代孕，还是妊娠型的代孕。

“民法典规定，违反法律、行政法规强制性规定的民事行为是一种无效的民事行为；违反公序良俗原则的协议、合同也是无效的。所以代孕协议是没有法律效力的。”郑雪倩说。

实际上，对于打击非法采供精、非法采供卵、代孕等行为，我国相关部门一直在行动。可为何代孕行为仍然屡禁不止？

在中国政法大学卫生法研究中心主任解志勇看来，这背后的根本原因是我国法律中没有相关的措施进行惩戒，代孕是一个长链条、多环节的过程，而目前我国只禁止医疗机构提供代孕服务。

根据《人类辅助生殖技术管理办法》规定，禁止相关医疗机构和技术人员实施代孕，对于违反该办法的医疗机构，由省、自治区、直辖市人民政府卫生行政部门给予警告、3万元以下罚款，并给予有关责任人行政处罚，构成犯罪的，依法追究刑事责任。

“可见国家只处罚医疗机构，对具体有代孕需求的人没有具体的处罚措施，这就让一部分人钻了空子，有一些公司就利用这个漏洞，在国内联系好，然后帮需求者代理，最后到国外去做手术。而且代孕是长链条过程，精子卵子用途广泛，不一定都用于代孕。这些综合因素导致地下代孕长期猖獗。”解志勇说。

记者了解到，今年1月，国家卫健委在官网公布了《关于政协十三届全国委员会第四次会议第4201号提案答复的函》，国家卫健委在这份《关于禁止地下“商业买卖卵子”的提案》答复函中提到，要建立健全合法捐卵、储卵途径，国家卫健委已启动对辅助生殖技术相关管理办法、基本标准和技术规范等的修订工作。

国家卫健委指出：“将通过推动辅助生殖技术立法，对辅助生殖领域管理作出明确要求，严禁辅助生殖技术滥用，进一步加大对违法违规行为的惩处力度，维护社会伦理道德秩序。及时跟进辅助生殖技术研究进展，适时对辅助生殖技术相关管理办法、基本标准和技术规范等进行修订。”

对于如何铲除代孕土壤，受访专家建议：进一步完善立法，加大对代孕等违法行为的惩处力度，但同时要考虑为因医学原因无法生育的利他型代孕作出规定，区分对待非法代孕行为和生育障碍患者渴望拥有下一代的需求，依法合规发展人工授精、胚胎移植等方面的辅助生殖技术。同时进一步完善收养制度，适当放开收养条件，切实解决一部分家庭的需要。

“法律可以增加补充性规定，并严格限制符合医学指征的情形可以适用代孕技术的条件，通过专门性立法的顶层设计、全过程的行政监管、严格的法律规制与惩处，实现对限定代孕行为的有效保护与管控，符合社会、伦理、法学等多学科、多方面的准则和要求，回应存在特殊情况的群体的切身需求。”郑雪倩说。

此外，郑雪倩还从中介的经营范围提出意见：“必须要求中介公司按照其注册内容进行执业，而代孕的执业内容是不可能通过审核的。”

王岳则建议，不仅要对医疗机构和医务人员追究相应的法律责任，还要对代孕母亲，包括生物学父母，追究相应的法律责任。

做试管婴儿进行促排卵治疗，卵泡一天长1~2毫米左右是在正常的。但具体还是需要看促排卵药物的用量和促排卵时间长短决定，如果是促排时间较长的长方案、超长方案等，卵泡每天的生长速度就会稍慢一些。但如果是促排时间较短的短方案、拮抗剂方案，其药物用量会稍大一些，卵泡一天生长速度也会较快。

促排卵治疗就是利用促排卵药物等外部力量促进卵泡生长，在卵泡长到18mm时就注射夜针进行取卵。而在促排卵期间每个人一天卵泡长多少毫米是不绝对的，下面就为大家具体介绍：

1.根据个人的体质不同，使用药物后的卵泡每天发育程度会有所区别，通常不能够一概而论，可以做B超检测卵泡的发育程度；

2.有些女性属于增长快速型，卵泡一天可以增长一倍左右，还有一些女性属于缓慢增长型，进行促排卵治疗卵泡生长速度也较慢；

3.使用不同的促排卵方案，会使得卵泡生长速度有所不同，但大部分人都是一天卵泡长1~2毫米左右。

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